День борьбы с РС

Сегодня более чем для двухсот тысяч граждан нашей страны диагноз «рассеянный склероз» означает ежедневный, подчас неравный «бой» с безжалостным врагом. Благодаря инновационным препаратам, изменяющим течение заболевания,  на данный момент РС – не смертельный приговор, поэтому должны свято соблюдаться права людей с РС. Международная Федерация обществ рассеянного склероза в своей деятельности делает акцент на активную интеграцию людей с РС в социальную среду, защиту их прав и законных интересов, помощь в получении достойного лекарственного обеспечения и качественной медицинской помощи, все это делается с целью улучшения качества жизни каждого человека с РС, свободу его творчества и самовыражения.

В рамках празднования этого знаменательного дня МООИ «МосОРС» предполагает провести Круглый стол по актуальным для людей с РС вопросам, с целью привлечения внимания широкой общественности к нашему заболеванию и нашим проблемам.

Цель данного мероприятия – организовать конструктивный диалог представителей пациентских организаций РС России и других общественных объединений с органами исполнительной власти. Мероприятие состоится 30 мая 2018 года в актовом зале ГБУ ТЦСО «Мещанский» (Москва). Будут присутствовать представители региональных общественных организаций по рассеянному склерозу. Приглашены также представители Министерств социальной защиты и здравоохранения РФ, Департамента здравоохранения, Росздравнадзора и Общественной палаты города Москвы, члены Общественных советов по защите прав пациентов.

По результатам Круглого стола участниками будет разработана резолюция для направления ее в органы исполнительной власти.

Зал мероприятия будет оборудован  средствами видео-коммуникации, с помощью которых будет возможно проведение видеоконференции и веб-трансляции для региональных НКО России и других стран.

Для участия в Круглом столе необходима регистрация, т.к. количество мест ограничено!!!

Время проведения: 30 мая 2018 года 10.00 – 13.00

Место проведения: ГБУ Г. МОСКВЫ ТЦСО ”МЕЩАНСКИЙ” — актовый зал; АДРЕС: Москва, ст. метро «Проспект Мира», Переяславский переулок, дом 6, 2 этаж, актовый зал

Предполагаемые спикеры мероприятия:

1. Власов Ян Владимирович. 

Профессор Самарского Государственного Медицинского Университета. Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС). Ассоциированный член Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF) и член рабочей группы MSIF по поддержке России. Член Европейской Платформы пациентов с рассеянным склерозом (EMSP) (подразделение департамента социальной политики Европейского Союза). Возглавляет Общественный совет по защите прав пациентов в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. Заместитель руководителя Координационного совета Общественной Палаты РФ по вопросам здравоохранения и социального развития. Является членом Общественного совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития РФ, руководитель Комиссии по вопросам биоаналоговых препаратов, специалист по организации систем здравоохранения и социального партнерства. Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.

2. Жулев Юрий Александрович. 

Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». Член Правления Европейского консорциума гемофилии и член Правления Всемирной федерации гемофилии. Номинирован званием «Лучший волонтер» Всемирной федерации гемофилии за активную работу в странах СНГ. Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. Член Общественной палаты города Москвы. Сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.

3. Дронов Николай Петрович. 

Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака». Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по Москве и Московской области.

4. Браун Светлана Николаевна. 

Начальник Управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы.

5. Давыдовская Мария Вафаевна. 

Заместитель главного внештатного специалиста невролога ДЗМ, заместитель директора по научной работе ГБУ «Центр координации и проведения клинических исследований лекарственных препаратов для медицинского применения ДЗМ», д.м.н., профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова.

6. Цикорин Игорь Викторович. 

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов  — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Президент Общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Московской области. Член общественного совета при Федеральном Агентстве Воздушного Транспорта России. Член Общественной Палаты Московской области, член комиссий по качеству жизни граждан, здравоохранению, социальной политике и трудовым отношениям. Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения города Москвы. Член Общественного Совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по Москве и Московской области. Член координационного совета по здравоохранению ЦФО при полпреде президента по ЦФО.

7. Тимченко Елена Александровна,

Эйгель Любовь Исааковна. 

Исполнительные директора РООИ «Здоровье человека» (Региональная общественная организация инвалидов). Регион деятельности РООИ: все административные округа города Москвы + 128 городов России. Направления работы: медико-социальная помощь инвалидам и пожилым людям; просветительские программы для населения; организация семинаров, конференций и научных исследований в области современных методов лечения хронических заболеваний; издательская деятельность (выпуск СМИ — журнала «Здоровье человека», Научно-практического журнала «Вопросы обеспечения качества лекарственных средств»).

7. Матвиевская Ольга Владимировна. 

Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза».